Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, a Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog saopštilo je tim povodom da podstiče primenu principa “Da niko ne bude izostavljen”, koji treba da doprinese uklanjanju nejednakosti i diskriminacije.
U saopštenju se navodi da se ovaj dan obeležava u cilju širenja svesti javnosti o problemima i izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa dijagnozom retke bolesti i mogućnostima da uz potrebnu podršku žive sadržajnim životom dostojnim svakog čoveka.
Kako se ističe, procenjuje se da oko 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 osoba, a najviše su pogođena deca, čak sa 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi čak 30 odsto dece, kao posledice ovih bolesti.
“Usled malo saznanja o retkim bolestima, oboleli se susreću mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima, zato je potrebno angažovanje i međusobna saradnja različitih društvenih aktera u cilju pružanja pomoći čitavoj porodici, a ne samo članu koji je retkom bolešću pogođen”, navode iz Ministarstva.
Podsećaju da svako dete ima pravo na dostojanstven život i puno uživanje svih prava, u skladu sa Konvencijom o pravima deteta, dok je država je ta koja treba da obezbedi najviši nivo zaštite fizičkog i metalnog zdravlja, kao i pristup drugim uslugama u skladu sa individualnim potrebama u najboljem interesu deteta.
“Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, iz tog razloga odgovarajuće lečenje ili medicinska nega, uz celokupan set podrške kroz različite društvene aktivnosti mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih”, ističe se u saopštenju.
Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog ukazuje da društvo u celini i svako od nas treba da pruži podršku i da iskaže empatiju i solidarnost prema osobama koje su pogođene retkim bolestima.
