Jelica Žilić (44) iz Martinaca već dvadeset godina sama brine o nepokretnom Luki, bez mogućnosti da se zaposli i ostvari penziju! Zajedno sa drugim roditeljima teško obolele dece traži usvajanje Zakona roditelj-negovatelj!
– Predlog Zakona o dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti, Zakon o pravima roditelja-negovatelja još uvek nije usvojen i čeka u skupštinskoj proceduri. Mi, roditelji teško obolele dece koja zahtevaju našu 24-satnu negu i brigu, zbog koje smo onemogućeni da radimo, tražimo status roditelja-negovatelja, koji je usvojen u svim zemljama u regionu. Država je predvidela u nacrtu ovog zakona minimalnu zaradu za nas, što je,naravno, malo,s obzirom na naš 24-satni rad i bdenje nad našom teško obolelom decom, kaže Jelica Žilić, koja sama brine o dvadesetogodišnjem Luki, obolelom od cerebralne paralize, epilepsije i spastične distonije.
Donošenjem ovog zakona roditelji teško obolele dece dobijali bi platu i ostvarivali sva prava iz radnog odnosa, što ne treba mešati, naglašava Jelica, sa pravom korisnika na tuđu negu i pomoć.
Nakon usvajanja Zakon roditelj-negovatelj sledi donošenje podzakonskih akata u cilju regulisanja usluga socijalne zaštite, kao što su servisi podrške negovateljica i fizioterapeuta.
-Od ogromnog značaja nam je personalni asistent, koji pruža svakodnevne ili barem nekoliko puta nedeljno usluge fizikalne terapije. Za mog Luku te vežbe, koje negovateljica sa njim izvodi svakodnevno pre i posle podne, zbog njegove nepokretnosti više su nego blagotvorne i neophodne. Onemogućavaju nastanak spazma i kontraktura, koje su često neminovnost i veoma bolne po Luku. Nažalost, ta vrsta pomoći nije svima dostupna nakon navršene 18 godine, pošto je država prepustila lokalnim samoupravama da u skladu sa svojim mogućnostima obezbede tu vrstu usluge teško obolelima. Mi smo imali sreću sa gradskim vlastima Sremske Mitrovice, koje su nam omogućile uslugu ličnog asistenta i nakon navršene Lukine 18 godine.
Luka je prilikom rođenja pretrpeo teške povrede mozga, usled čega ne može da se kreće, ne govori, ima epi-napade i pored propisane terapije, zbog spastične distonije pije, između ostalog i veću količlinu sedativa .
Zbog nemogućnosti gutanja hrani se preko gastro stome, pri čemu ga majka Jelica hrani pet puta dnevno unoseći putem šprica blendiranu hranu preko katetera u želudac.
-Sama brinem ovako o njemu već 20 godina. Roditelji su mi stariji, mogu da malo pripaze na Luku dok spava, nekih dva sata pre podne, kada ja to vreme iskoristim za obaveze u gradu. Završila sam Višu školu za vaspitače, ali zbog 24-satne posvećenosti sinu nemam dana radnog staža. Mi, roditelji dece sa najvišim stepenom telesnog oštećenja nemamo nikakve mogućnosti ni za skraćeno radno vreme. Zato molimo sve nadležne državne organe i institucije da nam pomognu usvajanjem Zakona roditelj-negovatelj, poručuje Jelica.
